Dobrze, że temat zaburzeń psychicznych pojawia się częściej w przestrzeni publicznej, że się o nich mówi. Dla osób chorujących to jest nieprawdopodobnie ważne. – Rozmawiamy z Izabelą Ciuńczyk, psychiatrą, psychoterapeutą, dyrektor NZOZ MEDiSON, ordynator Oddziału Psychiatrycznego Stacjonarnego, prezes Fundacji Na Rzecz Osób z Zaburzeniami Psychicznymi „Nowe Życie”.

 

– Przy wejściu do pani gabinetu wisi plakat z napisem „co czwarta osoba ma lub będzie miała zaburzenia psychiczne”. Jedna czwarta społeczeństwa to bardzo dużo.

– Dużo, ale mówimy tu – podkreślam – o wszystkim, co można zaliczyć do zaburzeń psychicznych, a nie tylko o przypadkach ciężkich. Istnieje coś takiego jak dobrostan, który wedle definicji Światowej Organizacji Zdrowia oznacza dobrostan psychiczny, fizyczny i społeczny. Tak możemy w skrócie określić osobę bez zaburzeń.

– Ktoś taki istnieje?

– Niewiele jest takich osób, rzeczywiście. Pamiętajmy jednak, że większość z nas bywa często wytrącona z dobrostanu, ale najczęściej przez różne mechanizmy obronne lub wpływ otoczenia, potrafi do niego powrócić. Doświadcza więc tego wytrącenia chwilowo. Jest natomiast grupa osób w sytuacji przejściowej, u której wypchnięcie z dobrostanu trwa dłużej – w USA zalicza się tu np. osoby korzystające z psychoterapii, treningów, czy wsparcia psychologicznego – ale nie przekracza granicy choroby o określonym przebiegu czy nazwie, na przykład depresji, nerwicy czy schizofrenii. Ostatnia jest grupa chorująca.

– Jaka część z osób, jak pani mówi – wytrąconych z dobrostanu – stanowi rzeczywiste zagrożenie dla otoczenia?

– To ja panią zapytam o taką rzecz: mężczyzna z nerwicą natręctw chodzi do pracy, gdzie funkcjonuje normalnie, potem przychodzi do domu i kilka godzin spędza na rytuałach higienicznych. Niby nic strasznego, robi to w domu. Bać się tego? Nie bardzo. Ale gdybym zapytała żonę tego pacjenta, czy jego zachowanie jej przeszkadza, powoduje dyskomfort, strach? Odpowiedź jest inna. Mówię to, by uzmysłowić, że zaburzenia psychiczne to nie tylko przypadki ciężkie oraz to, że osoba z takimi zaburzeniami zawsze stanowi zagrożenie dla siebie i otoczenia.

– Pytam, bo ludzie „zdrowi” po prostu boją się osób z zaburzeniami psychicznymi. Kiedy powiedziałam taksówkarzowi, że jadę pod szpital psychiatryczny, na ułamek sekundy, ale spojrzał badawczo w lusterko. Skąd bierze się ten atawizm?

– Z punktu widzenia socjologii czy psychologii społecznej, każdy kto się wyróżnia z tzw. przeciętnej, jest inny, a inność budzi niepokój. To w nas tkwi bardzo głęboko. Gdyby pani przyjaciółka oznajmiła pani, że ma nowotwór – zmartwiłaby się pani, ale gdyby powiedziała: mam kryzys psychotyczny – w pierwszej chwili pewnie by się pani przestraszyła. To jest ta różnica.

 

– A może chodzi o utratę kontroli? Nad sytuacją i sobą.
– Zdecydowanie tak. To nie dotyczy zresztą tylko kontaktu z osobami zaburzonymi psychicznie. Boimy się osoby bez nogi czy z porażeniem mózgowym, gdy nie panuje ona nad swoimi odruchami fizycznymi. Nie wiemy, jak się wobec niej zachować, co powiedzieć, czego nie robić. Dotyczy to również kontaktu np. z osobami o odmiennej od naszej orientacji seksualnej. Budzą niepokój, wytrącają z poczucia bezpieczeństwa, co powoduje, że je instynktownie odrzucamy.

– Relacja społeczna osób zdrowych z osobami z zaburzeniami psychicznymi oparta jest na strachu. My się boimy utraty kontroli, one odrzucenia. Czy to zamknięte koło da się gdzieś przeciąć?

– Myślę, że coś się powoli dzieje. W 2009 roku sejm uchwalił Narodowy Program Ochrony Zdrowia Psychicznego. Ma on rangę ustawy, nie podlega dyskusji i jest zakotwiczony w Konstytucji RP mówiącej o równości traktowania wszystkich obywateli. W 2010 roku zostały podpisane stosowne rozporządzenia. W dużym skrócie założeniem programu jest hasło „nie ma zdrowia bez zdrowia psychicznego”. W 1989 roku na polskich ulicach nie było podjazdów, w budynkach wind, ani obowiązku przystosowywania nowo powstałych obiektów użyteczności publicznej do potrzeb osób niepełnosprawnych, nie mówiąc o obecności tych osób w przestrzeni publicznej. Dziś, po 25 latach, jest inaczej, są to rzeczy i osoby akceptowane. Być może potrzeba 25 lat, by miało to miejsce także w przypadku osób z zaburzeniami psychicznymi. By pani sąsiadka mogła bez strachu powiedzieć, że ma depresję, albo przeszła kryzys psychotyczny. By mogła wrócić do pracy i pokazując zwolnienie lekarskie dotyczące pobytu w szpitalu psychiatrycznym miała podobny komfort zrozumienia, jak osoba, która przeszła operację kardiologiczną.

– Czego potrzeba, byśmy to zrozumieli?

– Na pewno edukacji i informacji. Istnieje kilka fundacji w Polsce, które takie działania podejmują. W Niemczech istnieje organizacja EXIN, prowadzona przez tzw. ekspertów w psychozie. Oni po specjalistycznych kursach mogą pracować w grupie młodzieży i rozmawiać z nimi o swoich doświadczeniach, o drodze do choroby i drodze wychodzenia z niej. Chciałabym, by takie warsztaty funkcjonowały w Koszalinie. Musiałabym jednak znaleźć osoby, które przyznałyby, że przeszły zaburzenie i miały odwagę o tym mówić otwarcie wobec młodzieży na co dzień stosującej beztrosko słowa „debil”, „kretyn”, „schizol”. Myślę, że to jest trudne, ale możliwe.

– A propos, wiadomo, że stygmatyzacja społeczna zaczyna się na poziomie języka. Czy wypada dziś używać zwrotu „chory psychicznie”?

– Absolutnie nie. Poprawnie politycznie mówimy „osoba chorująca”. Oznacza to, że chora jest teraz, ale nie znaczy, że chora w ogóle, na całe życie. Zaburzenie przychodzi, ale może odejść. Określenie, które mi się bardzo podoba to „osoba, która doświadcza kryzysu psychicznego”. W niemieckiej literaturze jest oryginalne i ciekawe określenie, którego wcześniej użyłam: „ekspert w psychozie”.

– Nastawienie do osób z zaburzeniami zmienia się wolno, bariery są wciąż – w moim odczuciu – gigantyczne.

– Mam nadzieję, że do pokonania. Wszystko się na to składa, choćby to, że o naszych inicjatywach chce pisać „Prestiż”. Impreza, o której Państwo piszecie (wigilia środowiskowa w CK 105; 16 grudnia 2013 – przyp. red.), była pierwszym „wyjściem terapeutycznym” naszych podopiecznych. Poprosiliśmy, by zaprosili na spektakl wszystkie życzliwe im osoby. Poszli więc z zaproszeniami np. do sąsiadów. Większość zamknęła im drzwi przed nosem, ale część powiedziała: „super, będę”. Kiedyś organizowaliśmy konferencję na Politechnice Koszalińskiej, po której spotykałam się ze studentami. Wywiązała się wówczas niesamowita dyskusja na temat uzależnień, o której nie mogę zapomnieć. Młodzież pozbyła się zahamowań, mówiła niesamowicie otwarcie o swoich doświadczeniach. Muszę przyznać, że z niecierpliwością czekam na film „Pod Mocnym Aniołem”, który podejmuje temat stricte psychiatryczny. Dobrze, że temat zaburzeń psychicznych pojawia się częściej w przestrzeni publicznej, że się o nich mówi. Dla osób chorujących to jest nieprawdopodobnie ważne.

– Z punktu widzenia systemu państwowego nie jest to temat aż tak istotny.

– Niestety, osoby niepełnosprawne są na samym końcu drabiny społecznej, a osoby z zaburzeniami na końcu tego końca. Musimy przekonywać po pierwsze, że choroby psychiczne to nie jest jakiś inny rodzaj niepełnosprawności, oraz do tego, że kryzys psychiczny jest sytuacją chwilową, że to element życia i nie możemy wyrzucać osób chorujących na margines. Być może osoba z tego typu doświadczeniem jest wręcz bogatsza, ciekawsza. Nie ma podstaw, by się jej bać. Ruszyliśmy ze spółdzielnią socjalną oferującą usługę prania. Chciałabym, żeby np. instytucje publiczne ogłaszając przetarg na obsługę w tym zakresie, powierzyły ją właśnie spółdzielni i chwaliły się tym, że zadanie wykonują osoby w kryzysie psychicznym. Będzie to oznaczać, że widzą w nich partnerów.

– Problem tkwi chyba też w niezrozumieniu takich osób. Nie chcemy ich poznawać. Chcemy się od nich po prostu odciąć. Może jedyną drogą, aby zrozumieć, jak bolesne jest ich wykluczanie ze społeczeństwa, jest osobiste doświadczenie?

– Pewnie łatwiej ich wówczas zrozumieć, ale sami chorujący mają te bariery. Nie chcą się przyznać, że dotyczą ich problemy natury psychicznej, które często uważają za uwłaczające. Miałam ostatnio pacjenta, wszechstronnie wykształconego, z objawami depresji, który przyjście do mnie uznał za swoją klęskę. Klęskę natury filozoficzno-moralnej. Przecież – mówił – miałem głęboko przemyślany i zbudowany cały system oceny świata, siebie i innych. Jakiś czas temu było świetnie, potem po traumatycznych przejściach ten domek z kart runął. Pacjent mówił, że próbował go sam odbudować, co się nie udało, bo – jak mu tłumaczyłam – używał do tego starych metod. Gdy zaproponowałam, że mu w tej pracy pomogę, powiedział, że się boi tego, co odbuduje. Wiem jedno, w otoczeniu przyjaznym, dającym wsparcie, prozdrowotnym, nie tylko łatwiej jest wyjść z kryzysu, ale można też z niego wynieść wiele cennych obserwacji.

– Po co powstała Fundacja „Nowe życie”?

– Fundacja powstała przy szpitalu. Jako organizacja pozarządowa realizuje jedno z zadań samorządowych – prowadzenie środowiskowych domów samopomocy. Zdecydowaliśmy się ją powołać, bo zauważyliśmy ogromną lukę. Pacjent po wyjściu ze szpitala zderza się z pustką. Pozostają mu wizyty u lekarza i realizowanie recept na leki. Nie ma możliwości nabywania umiejętności społecznych pozwalających lepiej żyć, a więc na powrót do społeczeństwa. Często z tej pustki, z nawrotem zaburzeń, wraca do szpitala, a nie chodzi o to, by spędził w nim życie. Nie możemy realizować niedopuszczalnej zasady, że „wariatów trzeba izolować”.

– W jaki sposób domy samopomocy wypełniają tę lukę?

– Jeden z nich, „Przyszłość”, pomaga nabywać takie umiejętności, by pacjent mógł wejść lub wrócić do społeczeństwa. Uczymy albo przypominamy np., jak napisać CV, albo poradzić sobie ze stresem pierwszego dnia w pracy. Stwarzamy bezpieczne warunki do eksperymentu. To etap pośredni, prowadzący do samodzielności. Nie chodzi wyłącznie o pracę z pacjentem, ale jego relacje z rodziną i bliskimi. Zwłaszcza rodzice często traktują osoby w kryzysie jak małe dzieci, dosłownie wiążąc im buty, gotując, piorąc. Wyręczanie pacjentów z takich czynności, a zatem pozbawianie kompetencji życiowych, poszerza ich pustkę. Uczymy opiekunów, żeby nie pogłębiać choroby, ale pozostawiać większe pole do działania. Drugi dom – „Odrodzenie” – przeznaczony jest dla osób, które z powodu rozmaitych ograniczeń, np. wiekowych, większych umiejętności społecznych nie zdobędą.

– Poza domami, jakie inicjatywy fundacja będzie podejmować?

– Fundacja ma starać się o to, by powstał nowy budynek naszego szpitala. Nasze miasto nie jest w tym względzie odosobnione, ale wystarczy porównać, jak wyglądają w szpitalu oddziały kardiologiczne czy ginekologiczne, a jak psychiatryczne. Większość szpitali psychiatrycznych, zwłaszcza dużych, to stare, zaniedbane budynki. Psychiatria jest na szarym końcu w NFZ. To paradoks, bo wpływ otoczenia i miejsca, w którym przebywa osoba wychodząca z kryzysu jest ogromny. Powinno być przynajmniej przyjazne. Nawiązaliśmy współpracę z pracownią HS99 na projekt szpitala. Nowoczesny i estetyczny budynek osobom w kryzysie psychicznym się po prostu należy.

– To nie jedyne podmioty, z którymi współpracujecie?

– Rodzice naszych beneficjentów uruchomili Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych, Ich Rodzin i Przyjaciół „Przystań”. Koncentrują się na samopomocy, ale także remontują i szykują tzw. mieszkania chronione, czyli takie, którymi osoby z zaburzeniami mogą pod opieką profesjonalistów gospodarować, by potem żyć samodzielnie. Współpracujemy też ze Stowarzyszeniem Profilaktyki i Terapii „Młodzi Młodym”. Ma to ogromny walor edukacyjny – oswajamy młodzież z problemem. Uczy się ona tolerancji dla odmienności. Nasi podopieczni dowiadują się, że są ciekawi i potrzebni, że dużo potrafią, że mogą czegoś nauczyć ludzi młodych.

– Ilu jest beneficjantów waszych projektów?

– Ponad 50 osób w domach samopomocy. W mieszkaniach chronionych – 8 osób, w spółdzielni pracuje – 7 osób po kryzysach i w czasie kryzysu, przy czym oni są założycielami, my to jedynie inspirujemy. Zajmują się praniem i prowadzą sklepik na terenie szpitala. Pomysłów mamy mnóstwo, brakuje nam ludzi chętnych do angażowania się i pieniędzy.

 

– Prowadzicie też aktywności związane ze sztuką, która w przypadku osób niepełnosprawnych ma niecenione znaczenie terapeutyczne, pozwala na uczestnictwo we wspólnocie, pomaga w pokonywaniu barier.

– Oczywiście. W czasie wigilijnego spotkania pokazaliśmy spektakl, od ponad roku wydajemy miesięcznik zatytułowany „Gazeta Słoneczna”. Uaktywniło się przy niej wielu podopiecznych. Środowiskowe domy prowadzą też warsztaty rękodzielnictwa, które przy okazji uczą, w jaki sposób można zarabiać pieniądze. Przygotowanie np. kartek okazjonalnych wymaga planu, decyzji, porozumienia. Chodzi o umiejętności zniszczone przez chorobę. Tabletki tego nie naprawią. U części osób brak umiejętności komunikacyjnych w ogóle jest źródłem kryzysu.

– Czy pacjenci chętnie korzystają z takich form aktywności?

– Bywa różnie. Niektórzy sami do nas przychodzą, chcą się uczyć, działać i są niezwykle zadowoleni z efektów. Niektórych nie da się namówić. Z doświadczenia wiem, że jednak najtrudniej zmienić jest otoczenie.

– Jak osoby w kryzysie mają wrócić do społeczeństwa, skoro ważna jest w tym kontekście praca, a pracodawcy nawet nie chcą z nimi rozmawiać.

– Jestem za uczciwością wobec pracodawców. Powiedzmy, że ktoś ma chorobę nowotworową, i wie, że co jakiś czas będzie musiał udać się na leczenie. Mówi o tym pracodawcy, żeby być w porządku. Pracodawca to akceptuje. Chciałabym, by taki rodzaj uczciwości był możliwy w kontekście osób chorujących. Niestety, jest inaczej.

– Mój znajomy, kiedy przyznał się do schizofrenii potencjalnemu pracodawcy, wobec którego chciał być uczciwy, usłyszał wprost: nie zatrudnię pana, bo nas pan kiedyś pozabija.

– Realizujemy coś takiego jak Sieć Oparcia Społecznego (SOS). To rodzaj terapii, do której osoba będąca w kryzysie zaprasza wszystkich, którzy mogą mu pomóc w zdrowieniu. Ostatnio pewien pacjent zaprosił do SOS szefa. On się tu nie tylko pojawił, ale przyznał, że jego pracownik pasuje do środowiska pracy dlatego właśnie, że jest inny, że jego myślenie „schizofreniczne” jest niezwykle przydatne. Nie bał się tego. Coś takiego usłyszałam po raz pierwszy w ciągu dwudziestu lat praktyki zawodowej. Pracodawcy nie dostrzegają, że osoby z zaburzeniami miewają dużo do zaoferowania. Mimo zderzenia z ich kwalifikacjami, często bardzo wysokimi, odruchowo mówią nie.

– Jest pani optymistką w kwestii zmiany postrzegania osób w kryzysie psychicznym przez resztę społeczeństwa?

– Osoby uczestniczące w SOS stykając się z osobami w kryzysie, uczą się nie tylko, jak im pomóc w wyjściu z niego, czy jak ulżyć w cierpieniu, ale tworzą przestrzeń rozmowy poprzez własne doświadczenia uczestnictwa w grupie. Przypomina to metodę „otwartego dialogu”, coraz bardziej popularną w terapii psychoz. Mam marzenie, że tą metodą będą się posługiwali nie tylko specjaliści, ale też pracownicy MOPS, Urzędu Pracy, Urzędu Miejskiego, nauczyciele, przedsiębiorcy. Mam świadomość, że to utopia, ale wierzę, że będziemy otwarci, że to umiemy, i że znajdzie się w społeczeństwie miejsce dla każdej odmienności.